强直性脊柱炎患者卧床十年 获免费双髋置换

我不奢望他生活能有多好，我只期望他过一个比较正常的生活，他的行动稍微自由，也算是我最大的安慰了。

--文立妈妈

我是个废人，我得了这种病对不起生我养我的父母，我活了这么多年，没有为爸爸妈妈做任何事情，反而让他们天天为我操劳，甚至大小便还要他们来帮我。我拖累了一家人，这笔人生的债我只有下辈子偿还了。

--文立

我受累算不了什么，我所做的一切就是让他感觉不那么难受，人活着要有美好的一面，我不能给他很多，我不能带给他美好，但我可以减少他生活的中艰难。

--文立妈妈

我最大的愿望？不敢有什么大愿望，只能有小小的幻想。我渴求我能站起来，能走路，不敢幻想能帮妈妈分担什么，只祈求不要再是妈妈生命的累赘。我知道我的这些微不足道的渴求也是不能实现的。还是那句话，下辈子吧，下辈子我为我妈当牛做马。

--文立

这是一位在床上躺了十年之久的年轻人。脸上没有我们意料之中的忧郁和消沉，有的是阳光和自强。文立，来自陕西咸阳，今年26岁。14年前，年仅12岁的文立出现膝关节疼痛，当地医生将之诊断为普通关节疾病，只进行了一些镇痛的治疗。仅仅4年时间，文立的病情已经严重到无法走路，“腰、腿等关节的地方经常感觉疼痛，关节僵硬，就连上厕所都没办法下蹲。对于正常人轻而易举的事情，我都是做不到。”文立被诊断出患上“强直性脊柱炎”。这是一种发病原因未明，至今无法根治，致残率非常之高的疾病。多数患者发病时，以腰痛为主，只有少数患者以关节疼痛起病。有起病缓慢，隐匿等特点，病情发展到一定程度，累及四肢关节和脊柱，最终导致从头到脚，所有的关节，融合为一根骨头。

无法替家人分担 感觉最无助和绝望

由于家庭条件困难，文立没有条件进行规范和持续的治疗，实在疼痛难忍，他就用一些医生开的止痛药进行缓解。疾病带给文立的除了身体的疼痛，还有生活的不能自理。

最让文立印象深刻的是，5.12地震时，独自一人躺在窑洞里，首次近距离的感到了死神的临近，“我感觉到大地在晃动，窑洞上面的灰尘止不住的往下掉，屋里的电灯晃来晃去，家具也在左右摇动，不时听到东西掉到地上的哗哗声。因为患上强直性脊柱炎，我四肢僵硬，连坐起来的能力都没有，更别说逃命，只有等死。”文立尽量平静地叙述着这件事情，但声音里却透露着深深的无奈和伤感。

在采访中，文立妈妈，这位用尽全身力气照顾文立十几年的坚强母亲却数度流泪。她哽咽着向家庭医生在线透露，“有时真的很辛苦，老在想，是不是上辈子欠了他的，这辈子来还。养儿子，都是为了养老，我这个儿子却连自理能力都没有。最困难的时候想过死，但是，我死了，我的儿子怎么办呢？我不能改变他的人生，至少可以让他活得好一些。”

文立说，生病以来，最绝望和无助的时候并不是病痛发作，也不是疾病给生活造成的不便，他说，“最难过的是看到年迈的父亲从树上摔下，摔断腰椎，母亲一个辛苦的照顾全家，我却没办法替他们分担，连大小便都要他们来帮我，而病情还在不断加重。”

文立母亲，这位近60岁的老人，在文立父亲摔伤后，一个人辛苦的操持着全家的生活，还要努力赚钱给文立及文立父亲看病。对老人来说，这些辛苦都不算什么，最让老人心疼的还是文立的病情，“有时做工回来，天都黑了，他一个人躺在漆黑的屋里，连灯都拉不着。为什么人家的孩子得个病还有得治，为什么我家的孩子却得了治不了的病？”文立妈妈还有一件埋在心里的揪心事情：自己一天天老去，百年后，这个生活不能自理的儿子，该怎么生活呢？

期待好心人帮助  又怕别人帮助

妈妈的心疼文立看在眼里，他唯一能做的就是努力的用微笑面对每一天，给母亲分忧。

文立告诉家庭医生在线编辑，“我们有个QQ群，都是像我一样患上强直性脊柱炎的残疾人，家境贫困，好多都长年卧床，生活不能自理。我知道我们这群人都有一定程度的心理障碍，希望别人帮助我们，又怕人家给予帮助。希望人家帮助是因为我们没有能力自理自己的生活，高昂的治疗和手术费用对我们来说都是天文数字，害怕别人帮助是因为人家帮助了我们而我们却无法报答。知恩图报，我们报答不了人家，怎敢奢望别人的恩情呢？但没有别人的帮助，我们又怎么活呢？所以，就这么矛盾着。”

“是托尔斯泰说的吧？大意是幸福的家庭都是相同的，不幸的家庭各有其不幸，我不记得原话是怎么说的。但对于我们这群强直性脊柱炎的患者来说，幸福的人都是相同的，都能行走都能生活自理，活得有尊严，不幸的人也是相同的，因为我们都是残疾人，不能行走不能生活自理，没有办法获得做人起码的尊严。”

文立透露，自己不敢有什么大愿望，只能有小小的幻想。“我渴求我能站起来，能走路，不敢幻想能帮妈妈分担什么，只祈求不要再是妈妈生命的累赘。我知道我的这些微不足道的渴求也是不能实现的。还是那句话，下辈子吧，下辈子我为我妈当牛做马。”

无惧手术大风险 术前备好“遗言”

文立自学了上网，在网上认识了许多同样身患强直性脊柱炎的患者，大家相互鼓励，相互支持。终于，幸运垂怜了这个家庭。QQ病友群中有一位强直性脊柱炎的患者告知大家，南方医院关节与骨病外科愿意给贫困的、生活不能自理的强直性脊柱炎患者提供帮助，不要任何回报。“我们得到这个消息后感觉看到了生活的希望，看到了曙光。医院不但经济上为我们提供免费的人工关节，更重要的是技术上可以让我们站起来，这给了我们活下去的勇气。”

但医生告知手术的大风险还是让文立对手术有些发怵，但经过详细的了解，文立理解了，“正常人手术都有很多风险，何况像我们这样的人呢，手术风险大，麻醉风险也大。听说给我们这样的病人做麻醉是最要技术的，手术技术难度也是最高的。就算是出现严重的并发症我也认了，毕竟医生为我做了最大努力，手术成功与否我都感恩。”

文立回忆，在术前，还为手术的医生打气，叫他们别害怕，“如果我真的死在手术台上了，那就算是我投生了吧。我也想好了，早死早投生，下辈子应该不会得这个病了，没有了我，我家里人这辈子也可以解脱了。下辈子还和他们做一家，偿还我这辈子欠下的债。”文立甚至还悄悄的通知了其他病友，“如果我真的走了，你们帮我告诉医生，我在阴间也感谢他们。也请你们告诉我的家人，不要挂记我，我走得很平静，感谢爸爸妈妈把我带到人间来了一趟，这辈子欠下了他们太多，还不知道下辈子能否还清。”

手术由知名的关节专家史占军教授亲自主刀手术，非常顺利。“术后第一天，虽然双腿已经可以分开了，但是抖得厉害，感觉不是自己的腿。术后第二天，双腿已经抖得不是那么厉害了，能感觉用得上一些力了。”文立第一时间在微博上分享了术后的喜悦。

史占军教授介绍，强直性脊柱炎的患者，进行髋关节置换，相比股骨头坏死的病人，有更大的难点。“因为骨股头和髋臼已经融合，由于病情发展导致四肢僵硬，对手术医生的要求比较高，另一方面是麻醉，对于强直性脊柱炎的患者，必须要在清醒的状态下进行插管，这个难度是很大的。”史教授坦言，接下这样的病人，自己也是感觉压力很大，手术以及术后的感染风险都比普通的关节置换手术要大得多，“但是，我不帮他们手术，他们怎么办呢？作为医生，我们能做的就是在术前做好各种预案，保证手术的顺利进行，希望通过努力，可以让他们生活自理。这也算是我的小心愿吧。”

文立髋关节术后3天。妈妈在帮忙做按摩，十几年来都是如此。

即将进行膝关节置换 将重新站立行走

10年来，文立妈妈除了外出干活外，其余的时间全部用在了照顾儿子身上。一有时间就帮他进行腿部按摩，虽然已经有10年不能走路了，但文立的腿部肌肉却没有明显萎缩。就连骨科医生都觉得，是爱创造的奇迹。

现在文立正按医嘱积极进行双髋关节置换后的康复训练。史占军教授介绍，髋关节恢复得差不多时，即可进行膝关节手术。术后要重新学习走路，重新锻炼肌力和协调能力，大概一二个月后就能丢掉拐杖，重新走路。

编后语：

文立是不幸的，也是幸运的。他坦言，一路以来获得了很多好心人的帮助，这次到广州来治疗，除了南方医科大学南方医院关节外科免费提供的2套免费人工髋关节，其他住院费，住宿费等，都有好心人的捐助，他也牢牢的将这些好心人的爱铭记于心。他在微博上留言，“正积极锻炼中，争取早一天站起来，投身公益，帮助需要帮助的人！” 文立接下来还将进行双膝置换手术，仍需一些手术费用，术后强直性脊柱炎的规范治疗也需要相应药费，如果想帮助文立的朋友，可以联系文立，QQ： 935040718，让我们多点爱心，多点关注，让强直性脊柱炎的患者能早日接受有效的治疗，早日过上能自理的生活。

关于“骨关节关爱在南方”公益活动：

据了解，“骨关节关爱在南方”公益活动已经举办了3期。负责此次公益活动的南方医科大学南方医院关节外科肖军副教授介绍，截止2014年5月，该公益活动已经送出了44套免费的人工髋关节，为26位家庭贫困、生活不能自理的患者提供了手术。“现在正在积极筹划，计划在2014年下半年，为30例家境困难的髋关节和膝关节强直的患者提供免费的人工关节，同时免除所有的手术费用等。”

我们了解到“骨关节关爱在南方”的公益活动，不受地域等限制，只需要符合条件的患者均可联系参加。欢迎大家关注家庭医生在线及南方关节外科网站，了解更多活动信息。

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